体験談経験談

「未破裂脳動脈瘤があるよ」と言われたら、いろんなことが気になってネットで調べるかと思います。医療機関などが提供している医学的な情報も見るでしょうし、体験者・経験者のブログも見るでしょう。

ぼくも多くの先人達のブログを参考にさせていただいたひとりですが、体験談・経験談を参考にさせていただくにあたっては自分的に気をつけたことがありましたので書いてみます。

気をつけたこと

経過観察中、とにかく破裂確率を下げるために自分にできる努力として、血圧を下げたり血液をサラサラにする方法について調べものをしました。
未破裂脳動脈瘤云々について調べたのは手術日を決める段階になってからです。
というのは、未破裂脳動脈瘤やそれへの対応については院長と主治医の話でまあ十分で、手術日を決めるにあたって最も気になる点が「自分と似たケースではどれくらい仕事を休まなければならないのか、どれくらいでどの程度の回復が見込めるのか」だったからです。

「自分と似たケース」を探すにあたっては、まずその人の未破裂脳動脈瘤のタイプ、発症部位、大きさ、術式の確認は必須でした。
というのは、それらの前提がわからないと、書いてあること、特に自分がいちばん知りたい術後の経過がどれくらい参考になるか判断がつかないからです。
嚢状と解離性では話が大きく違ってくるし、例えば中大脳動脈と内頸動脈では手術のリスク度合いなどが違ってくるでしょうし、となると術後の回復度合いなどにも当然違いが出てくるはずだからです。

まあ、違うケースでもそこから類推することは不可能ではないとは思いますけど。

あとはやっぱり個人のブログはどうしても主観が強いものなので、失礼な話ながらあまりガッツリ読み込んだり信じ込んだりしないようにしました。ぼくのこのブログだって主観まみれだし、その点どこまで信用できるかわかったものではありません。
もちろんぼくも含めウソは書いていないはずですが、同じ事象でもそれをどう捉えるかには個人差がありますから。

今思うに、発覚直後に体験談・経験談を読まなかったのはよかったかもしれません。
未破裂脳動脈瘤の基礎知識をある程度仕入れないまま、例えば後遺症に苦しむ人のブログを読んだりすると不安感が増大したかもしれないと思いました(もちろんその人には何の罪もないどころか、同じような状況にある方にはこの上なく有益な情報であるとは思うのですが)。

TOBYO.JP

調べものをするにあたってはGoogleでいろいろキーワードを変えて検索するわけですが、そうしているうちにご存知の方も多いと思いますが「TOBYO」というサイトが見つかりました。

TOBYO : 日本の闘病記 57000

いろんな病気の闘病記ブログなどを集めているサイトで(未破裂脳動脈瘤はここ)大変助かりました。

ぼくのこの不真面目役立たずブログも(闘病記ではないけれど)登録してもらいました。

「体験談経験談」への2件のコメント

  1. 1
    SHU says:

    個人のブログを読むにあたっての考え方、私も同感です。
    私は経過観察が5年くらいあったのと、担当医が無駄に不安を煽らない人だった(リスクを説明するのに、〇〇%とかおっしゃったこと一度もありません)ため「大きくなったら手術するよ」と言われてもどこか他人事でした。
    もちろん不安が全くなかったのかといったらそれは嘘になります。瘤は確かにあっていつ破裂するかなど神のみぞ知る、状態なのですから。そんな時にひとさまの経験談などを読んだら不安増殖まっしぐらだったと思います。
    で、一昨年(私にとっては)唐突の「手術しよう」だったため迷う暇すらなかったのが幸いでした。
    ブログに限らず私なんかが書き込んだコメントですらどなたかに影響を及ぼすかも、と思うと、本当にそこは参考程度にしてください、と声を大にして言いたいです。
    個人的には医療サイト(病院でも)がアップしている情報ですら、うのみにしないほうがいいと思っています。個々の状況によって診断も術式もまちまちですから。
    主治医の説明だけで事足りる状態でなければいけないのだと私も思います。
    筆者さまがおっしゃる「一番知りたい術後の経過」ですら、私とは異なる点が多いですもんね。勘ですが筆者さまは半年もすれば違和感すら消えちゃうんじゃないかな、とにらんでおります (^_^; シャンプーがしがし、早すぎです(笑)
    目安として1年も経てばほぼ何も感じなくなる、と言われておりましたが、私の場合目安通りだったわけです。

    • 1.1
      筆者 says:

      未破裂脳動脈瘤や手術について、特にリスクについて知りたい気持ちは痛いほどわかるのですが、調べるのもほどほどにしておかないと手術する前に気持ちが参っちゃうんじゃないかと。
      また調べるなら、例えばそれがデータなら調査のバックグラウンドなどを徹底して考察しないと、数値だけが頭の中で一人歩きしてしまうんじゃないかとも思います。

      不安になりそうな情報が多い中で、ぼくのケースである右中大脳動脈の7mmくらいのものなら「頭をかっぽじってもツイていれば結構早く回復する場合もある」という希望のようなものをほんのちょびっとでも提供できれば、これ以上の喜びはありません。